I det følgende vil vi forsøge at give, dig som familiemedlem eller ven, en forståelse af hvad en hjernerystelse er, og hvad det er din ven eller dit familiemedlem går igennem efter en hjernerystelse. Derudover vil der til sidst være nogle gode råd til, hvordan du kan støtte din ven eller dit familiemedlem i genoptræningen efter en hjernerystelse.
Hvad er en hjernerystelse?
En hjernerystelse kan forekomme ved en acceleration eller deceleration af hjernen. Det er ofte, men ikke altid, forårsaget af et direkte eller indirekte slag til hovedet. Slaget behøver ikke at være hårdt for at fremprovokere en hjernerystelse og ligeledes er det ikke en forudsætning, at man skal have været bevidstløs, kastet op eller lignende for, at der kan være tale om en hjernerystelse.
Når hjernerystelsen forekommer, skabes der en såkaldt energikrise i hjernen, da hjernen har brug for ekstra energi til at reparere sig selv. Det betyder samtidigt, at hjernen midlertidigt dæmper andre aktiviteter, hvilket kan forklare, at man efter en hjernerystelse oplever symptomer selv ved aktiviteter, som normalt ellers er nemme at udføre.
Symptomerne efter hjernerystelse kan overordnet inddeles i fire grupper; fysiske, kognitive, psykiske og søvnrelaterede symptomer. Alle fire symptomkategorier er lige vigtige og kan have lige stor indflydelse på patientens livskvalitet.
90% af hjernerystelsesramte er helt symptomfrie inden for 3 måneder efter, at skaden fandt sted. Men for nogen vil det tage lidt længere tid at komme sig og kræve lidt ekstra. Det er dog vigtigt at understrege, at der fortsat er masser af håb, hvis du oplever, at din ven eller dit familiemedlem ikke kommer sig inden for 3 måneder. Hjernen er plastisk, hvilket betyder at den har en unik evne til at modificere sine strukturer for derved at rehabilitere eventuelle skader eller forstyrrelser. Det er denne ekstraordinære evne, som rådene i appen prøver at understøtte.
Hvordan appen tiltænker at hjælpe patienten til at komme sig oven på hjernerystelsen
I appen finder din ven eller dit familiemedlem en række informationer, anbefalinger og planlægningsværktøjer, der kan hjælpe rehabiliteringen på vej efter hjernerystelse.
Appen er delt op i to sektioner.
- Første sektion hedder ”Symptomlog status” og her kan din ven eller dit familiemedlem se om, han eller hun mangler at udfylde et eller flere symptom-spørgeskemaer.
- I anden sektion fremgår tre overordnede dele: ”Nyttig viden”, ”Sundhedsfaglige specialister” og ”Gradvis genoptræning”. De 3 dele giver viden om, håndtering af symptomer efter hjernerystelse, sundhedsfaglige behandlingsmuligheder og planlægningsforslag til en gradvis tilbagevenden til aktiviteter såsom arbejde, studie samt sociale og fysiske aktiviteter.
Vigtigheden af en gradvis tilbagevenden til aktivitet
Når man lider af symptomer efter en hjernerystelse, så skyldes det ofte at hjernen trættes hurtigere end før hjernerystelsen, og når hjernen er træt, så kommer symptomerne ofte. Derfor er det vigtigt, at patienten følger en gradvis tilbagevenden til aktivitet. Med andre ord skal hjernens evne til at udholde længere perioder med socialisering, fysisk aktivitet og studie eller arbejde genoptrænes. Den rehabilitering opnås ved skridt for skridt at øge belastningen af førnævnte aktiviteter. Dette med fokus på at gøre det i et tempo, som ikke forværrer symptomerne for meget, men samtidigt udfordre patienten til langsomt at kunne udholde en større belastning.
Den gradvise tilbagevenden efter en hjernerystelse kan sammenlignes med at træne op til et maraton. Under den træning skal løberen optimalt følge en træningsplan, som langsomt øger distancen og farten for at træne løberens udholdenhed, muskler og led, så løberen kan holde til den belastning som et maraton medfører. Undervejs er det vigtigt, at fremskridtene i træningen tages i et tempo, der sikrer, at løberen ikke får overbelastningsskader. Det betyder samtidigt, at løberen undervejs ikke altid løber til fuld udmattelse.
Det er ligeledes vigtigt, at din ven eller dit familiemedlem balancerer aktivitetsniveauet i forbindelse med social og fysisk aktivitet samt studie eller arbejde sådan, at patienten løbende udfordrer sig selv og øger sin udholdenhed, men uden at det fører til kraftig symptomfremprovokation. Som en tommelfingerregel rådes patienten til maks. at lave aktiviteterne til et punkt, hvor symptomerne igen er væk 15-30 minutter efter en aktivitet er afsluttet og helt væk morgenen efter.
Indeholdt i appen er et planlægningsværktøj, som din ven eller dit familiemedlem kan bruge til at guide sit aktivitetsniveau og sin gradvise tilbagevenden til studie eller arbejde samt fysisk og social aktivitet. Din ven eller dit familiemedlem kan også snakke med egen læge, fysioterapeut eller neuropsykolog om en evt. tilpasning af genoptræningen til hans eller hendes situation. Men bruges planlægningsværktøjet i appen, så vil han eller hun langsomt blive guidet mod et mere og mere udfordrende aktivitetsniveau, baseret på de fremskridt, som vil fremgå af hans eller hendes daglige symptomnoteringer i en symptomdagbog.
Behandlingsmuligheder
- Under ”Sundhedsfaglige specialister” finder din ven eller dit familiemedlem de specialistmuligheder, som vi anbefaler, at han eller hun snakker med egen læge om.
- Kun enkelte specialister foreslås ad gangen, da appen guider mod lindring af de mest forstyrrende symptomer først, og først når de er vurderet som ”ikke relevante” eller ”afsluttet”, så vil appen guide mod andre behandlingsformer, som kan hjælpe på andre symptomer. Specialistforslagene er foreslået ved at sammenholde symptomnoteringer i det indledende og i fremtidige symptomspørgeskemaer med en symptom-behandlingsmatrice.
- Hvis det er mere end 3 måneder siden, at patienten fik hjernerystelsen, så vil patienten under fanen kaldet ”Nyttig viden” have adgang til et lydklip, som hedder ”Når det tager lidt længere tid at komme sig efter en hjernerystelse”. Af dette kan du, hvis du er interesseret lære mere om, hvilke tilstande, som kan være årsag til, at det tager lidt længere tid at komme sig efter en hjernerystelse
Hvad kan du gøre for at støtte hjernerystelsespatienten:
Tilbyd at hjælpe patienten med opgaver der er fysisk eller kognitivt krævende. En vigtig del af rehabiliteringen efter hjernerystelse er at undgå total inaktivitet. Derfor er det vigtigt, at patienten fortsat selv udfører så mange hverdagsopgaver som patienten kan uden, at det forværrer patientens symptomer. Ikke desto mindre kan der være nogle aktiviteter, som på nuværende tidspunkt, givet din ven eller dit familiemedlems tilstand, er for udfordrende eller stressende for patienten. Det kan være opgaver som at indrapportere skaden til forsikringen, transporterer sig eller at få købt eller opnå adgang til de ting, som skal bruges til genoptræningen. Vær derfor særligt opmærksom på at tilbyde din hjælp til de ting, som stresser din ven eller dit familiemedlem, eller som kan virke uoverskuelige givet patientens nuværende tilstand.
Vær støttende, forstående og opmuntrende. Din ven eller dit familiemedlem vil højst sandsynligt gå igennem nogle perioder med demotivation, tristhed, eller følelsen af at være gået i stå. I de perioder, så lad patienten forklare, hvordan han eller hun har det, og overvej derefter at minde patienten om, de gode ting som fortsat er i din ven eller dit familiemedlems liv. Henled derudover opmærksomheden på de fremskridt, som patienten allerede har lavet. Patienten har i appen under fanen ”Udvikling” adgang til nogle motivationsgrafer, hvoraf patienten kan se udviklingen inden for de fire aktivitetsområder relateret til den gradvise tilbagevenden. I kan eventuelt kigge på dem sammen i perioder, hvor patienten måtte føle, at han eller hun er gået i stå.
Fokuser på at motivere frem for at kritisere. Din ven eller dit familiemedlem gør sikkert alt, hvad han eller hun kan for at balancere pligter, skole eller arbejde, socialliv osv. Så hold dig fra at kritisere patienten for ikke at tage nok pauser eller ikke at deltage nok. I stedet prøv at motivere patienten.
Undlad at benægte hvad patienten går igennem. Hjernerystelsessymptomer er ofte usynlige og derfor kan det være svært for andre end patienten selv at forstå, hvad det er patienten går igennem. Det kan være hårdt for patienten at føle, at hans eller hendes venner og nærmeste familie ikke forstår situationen eller måske endda ligefrem stiller spørgsmålstegn ved om symptomerne virkelig er pga. hjernerystelsen. For at undgå det, så bør du som familiemedlem eller ven undgå at foreslå alternative forklaringer som “har du ikke også være stresset på det seneste” eller “har du ikke også været lidt nede de sidste par uger”. Sådanne forslag kan være meget frustrerende for patienten, da det kan få dem til at føle, at andre ikke forstår situationen eller, at de ikke tror på patienten.
Tro på at din ven eller dit familiemedlem kan komme sig, og vis det. Det er naturligt at være bekymret for om din ven eller dit familiemedlem vil komme sig – men husk på, at langt de fleste kommer sig igen, også selvom det tager lidt længere tid. Særligt har patienten brug for at tro på, at han eller hun kan komme sig for at være motiveret til at gennemgå genoptræningen. Den tro starter mange gange ved de nærmeste venner eller familiemedlemmer, så når patienten er bekymret, så fortæl ham eller hende, at de nok skal komme sig, men at han eller hun må være tålmodig og vedholdende.
Hold dig fra at dele skrækhistorier med patienten. For at understøtte, at din ven eller dit familiemedlem tror på, at han eller hun kan komme sig, så er det vigtigt at du ikke deler historier med patienten om andre, som ikke har kunne komme sig. Bare fordi, at enkelte andre ikke har oplevet betydelig bedring, så behøver det bestemt ikke betyde, at din pårørende ikke kan.
Lad ikke din ven eller dit familiemedlem isolere sig. 30% af de patienter som får længerevarende hjernerystelsesforløb oplever depression. For at forebygge eller afhjælpe det, er det vigtigt, at du ikke lader din ven eller dit familiemedlem isolere sig selv. Det er nemt at komme til som hjernerystelsespatient, når man synes, at det gør ondt i hovedet hver gang man er social, men din ven eller dit familiemedlem kan sagtens fortsat være social. Det skal for nu bare være på mere på struktureret vis.
Hjælp din ven eller dit familiemedlem med at holde sig til den gradvise genoptræning. Spørg forud for, eller når du skal være sammen med dit familiemedlem eller din ven indtil, hvilket genoptræningsniveau patienten har nået ift. sociale aktiviteter. Brug den viden til høfligt at minde din ven eller dit familiemedlem om, når det er tid til mentale pauser eller til at afslutte dagens sociale samvær. Vær derudover imødekommende overfor din ven eller dit familiemedlems ønsker ift. lokation og aktivitet.
Frigør din ven eller dit familiemedlem fra dårlig samvittighed. Fortæl din ven eller dit familiemedlem, at det er okay, når han eller hun melder fra til sociale arrangementer i sidste øjeblik eller går tidligt hjem på grund af symptomer. Det er hårdt nok for patienten at føle, at han eller hun går glip af noget, så der er ingen grund til også at give ham eller hende dårlig samvittighed.
Forsøg at skabe et konfliktfrit miljø og bær over med humørsvingninger og frustrationer. Din ven eller dit familiemedlem har for nu behov for at undgå, så mange konflikter som muligt, så gør dit til ikke at ende ud i ophedede diskussioner, skænderier, eller konflikter med patienten. I stedet, så bær for nu over med din ven eller dit familiemedlem. De stærke følelser og frustrationer samt mental træthed kan få din ven eller dit familiemedlem til at reagere stærkere på udfordringer eller uoverensstemmelser, hvilket kan gøre ham eller hende mere udsat for at ende i konflikter eller skænderier. Men konflikter og skænderier er meget stressfulde for patienten og kræver ekstra meget energi af en skadet hjerne. I værste fald kan voldsomme konflikter eller skænderier frembringe tilbagefald.
Reducer mængden af stimuli under socialt samvær. Når patienten rehabiliterer, kan det være endnu hårdere for hjernen at multitaske. Derfor, når du er social med din ven eller dit familiemedlem, så overvej at slukke baggrundsstøj såsom tv, radio eller larmende musik
Kram, kys og kærtegn. Det er videnskabeligt bevist at kram kys og kærtegn kan have en dæmpende effekt på stress og angst. Derfor husk kram, kys og kærtegn, hvis du er tilstrækkeligt tæt med patienten.
Husk også at passe på dig selv. Det kan være mentalt hårdt for dig at se en tæt ven eller et familiemedlem gå igennem en hård tid samt at se, at personen ikke er i stand til at gøre de samme ting som før hjernerystelsen. De begrænsninger kan også have indflydelse på dit liv især som samleverske. Du kan derfor have behov for at dele dine bekymringer og frustrationer med andre, måske endda en professionel. Men undgå så vidt muligt at dele dine bekymringer og frustrationer med patienten.
Romantiske forhold. Det kan især være udfordrende at være mand, kone eller kæreste til en hjernerystelsespatient, og det er vigtigt at fokusere på ikke udelukkende at blive patientens terapeut eller sygepasser. Lav i stedet en liste med de ting i stadig kan lave sammen, så som at være i naturen, lave mad, tage på gåture, spille brætspil eller massere hinanden.